El genoma humano, el gran libro de los datos personales que empaqueta toda nuestra información nos hace ver que realmente no tenemos una idea real de cuantos datos permanecen perfectamente encapsulados en nuestro ADN.

Para dimensionar la cantidad de información que compone el genoma humano, imaginemos que tecleamos 60 palabras por minuto, 8 horas al día, durante 50 años, el ADN de una simple ameba unicelular, contiene hasta 400 millones de bits de información genética, lo suficientemente importante como para escribir 80 libros de 500 páginas cada uno. En resumen, es bastante información y toda esa gran fuente de información que está en nosotros y que no conocemos es la siguiente frontera de la venta de datos y el objetivo del sector médico y farmacéutico.

La venta de fármacos tiene actualmente una estrategia de mercado masiva por el tipo de industria y por el capital que maneja para desarrollo y posicionamiento; pero en realidad, no tiene conocimiento si la persona que ve su anuncio está enferma o sana, así que se gastan millones de dólares en publicidad para que los vean todas las personas; es decir, sanos y enfermos. De manera similar sucede con los estudios médicos y de laboratorio. El médico necesita tener un punto de partida para realizar un diagnóstico, y regularmente, solicita diferentes estudios para ver si los niveles se encuentran dentro del rango. Lo anterior, representa un gasto millonario anualmente para los usuarios. Pero, ¿qué pasaría si pudiéramos saber de qué nos vamos a enfermar y en qué momento? o ¿cómo se podría corregir un factor hereditario modificando el código genético, insertando nueva información que haga que nuestro organismo produzca una enzima, un aminoácido o una proteína? Probablemente muchas vidas se salvarían, y del otro lado de la moneda, esa información sería bastante valiosa para las industrias ya que llegarían a una información más personal que sólo el nombre o datos que en ocasiones desconocemos.

El crecimiento del mercado de los fármacos y terapias enfocadas a datos genómicos se estima que será de $27,600 millones de dólares en 2025. Un monto bastante atractivo para las grandes empresas del nicho de la salud.

Pero, ¿en realidad alguien quiere nuestros datos? La respuesta es sí, todos los datos tienen un valor en el mercado, nuestras contraseñas, direcciones y datos biométricos representan un dato que se convertirá en un cúmulo de información para que alguien nos clasifique y nos convierta en público objetivo: un like, un voto, una compra, una descarga y en el peor caso robe nuestra identidad. Desafortunadamente, pocas veces se tiene conciencia de lo que representamos como entes digitales y a veces creemos que, simplemente, “no pasa nada”. Pero lo que no alcanzamos a percibir es que, en su conjunto, tenemos un valor en la red, y podemos citar la frase: “si el servicio es gratuito, tu eres el negocio”.

Por ejemplo, pensemos en el ADN, ¿podríamos creer que es absurdo que alguien se tome el tiempo de “hackear” nuestro ADN y tomar nuestros datos? Tal vez no, puesto que esto probablemente no suena como algo que requiere gran sofisticación o que hace en grandes laboratorios y que conlleva mucho tiempo y dinero. Revisando las cifras, la primera secuenciación se propone en 1984 durante una conferencia científica en Altha Florida, y en 1988 el Congreso de los Estados Unidos aprueba el proyecto a desarrollarse en 15 años con un presupuesto de $3,000 millones de dólares. Hoy en día cuesta menos de $149 dólares y lo obtienes en 3 días en promedio, esto hace que la brecha de la compra de datos genómicos sea cada vez más corta y el mercado más grande.

Actualmente existen aplicaciones móviles como Docademic, que ofrecen servicios de Telemedicina, es decir, dan gratis la consulta médica a cambio de tus datos personales y padecimientos, si bien no venden tu información sensible, si venden la Big Data poblacional y por zonas a los sectores de salud gubernamentales y privados, por lo tanto, es evidente que valen más los datos de los usuarios, que el costo de la consulta médica. Estamos en un gran mercado de datos a la venta del mejor postor y en reiteradas ocasiones, no estamos enterados de quién o qué instituciones tienen el control de nuestros datos, simplemente aceptamos términos y condiciones a todas las plataformas. Los alcances de que el mundo digital incremente de manera acelerada, nos puede llevar a una serie de autorizaciones que en un futuro, incluso, sean contraproducentes.

¿Blockchain una solución de resguardo?

Secuenciar el ADN, en realidad no parece una necesidad actual, pero si es un factor determinante en los casos más extremos de salud, imaginemos por un momento las posibilidades y el valor real que tiene en el campo médico. Se podría otorgar el ADN al médico que lo revise y a la vez de otros familiares, para ver en qué medida son propensos a la diabetes o al glaucoma y cómo evitarlo. Esta información al ser tan importante y susceptible, requiere mecanismos de seguridad elevados y no simplemente una USB. Aquí es donde entra Blockchain creando tokens de información respaldados en la trazabilidad y con los permisos de llaves privadas por usuario, de esa manera decides a quien mostrarle esos datos, prestarlos, heredarlos o venderlos. El valor de la información en su expresión más pura: cápsulas de humanidad tokenizadas.

Esto abre totalmente un nuevo nicho y nuevas preguntas, por ejemplo ¿Cuánto vale un token con la información de un humano? ¿Quién le pondrá ese precio en el mercado? y ¿Cómo podré cargar con una información tan sensible en una tecnología que la mayoría de la población aún no usa?

Responsabilidad y ética compartida

Este campo de la tokenización y el uso del genoma en casos específicos nos hace plantear ¿Qué tan responsable soy del uso de mis datos? Siempre nos quejamos cuando las instituciones bancarias les piden datos extras a sus usuarios, pero en realidad nuestros datos ya se los dimos a varias aplicaciones móviles para que nos aplicaran el filtro de vejez o a facebook para que nos etiquete con nuestros datos biométricos, si aún no puedo tener una contraseña para cada cuenta o dispositivo ¿Estamos listos para poder cuidar nuestros datos genómicos? La respuesta es que la gran mayoría aún no sabe cómo usarlos o para que, los únicos que lo tienen claro son las grandes empresas enfocadas a este ramo lo cual nos lleva a la pregunta: ¿Qué tan ético es manipular el ADN en nuestro beneficio? La empresa www.rejuvenatebio.com se enfoca en alargar la vida de los perros protegiéndolos de la falla en la válvula mitral del corazón, esto lo hace introduciendo una nueva secuenciación en el ADN del perro la cual genera una proteína que evita la falla en el corazón y extiende su tiempo y su calidad de vida. La modificación no cambia el ADN heredable del perro a sus crías, por lo cual no modifica genéticamente a la especie.

Suena de ciencia ficción y en un punto una medida extrema, pero ¿si se tratara de uno de nuestros hijos o seres queridos, ¿Cuál sería nuestra postura? Obviamente dejaríamos de lado el factor ético en cuanto a la modificación genética y salvaríamos la vida de nuestros seres queridos o tomaríamos las medidas preventivas necesarias para salvaguardar sus vidas al máximo.

Futuro surrealista

Abriendo la puerta de la fantasía que muchas veces puede superar a la realidad, puede que en un futuro podamos hacer modificaciones genéticas no solo para la salud si no para la estética, ya que podremos programar que proteínas queremos generar en qué parte de nuestro cuerpo y si estos factores no son heredables porque no vienen en nuestro código genético original pues tenemos un nuevo nicho de mercado digno de una aventura cyberpunk, puede que las siguientes modificaciones de belleza no necesiten cortar ni lidiar con sábanas llenas de sangre o implantes. No podemos predecir qué pasará con este mercado pero lo que sí es seguro es que el costo y el tiempo de secuenciación bajará como una llamada de larga distancia en 1980 al día de hoy.

Realidad al día de hoy

El genetista de Harvard y pionero en la secuenciación de ADN George Church montó la empresa Nebula Genomics en 2018 con la cual rápidamente obtuvo un financiamiento de $4.3 millones de dolares, obviamente el nombre del uno de los más importantes científicos genetistas de nuestra época hace que la inversión sea emocionante. En Nebula Genomics han creado un kit de secuenciación de ADN por $149 dólares y en 3 días puedes saber la secuenciación completa, lista de variantes de tu genoma y hasta de que parte del mundo vienen tus genes, enviando una muestra de exudado bucal.

En su paquete más completo ofrece saber tus rasgos genéticos que conforman tu apariencia física, saber cómo tu composición genética te afecta para ganar o perder peso, qué tan propenso eres a las adicciones, el potencial genético para ser un atleta entre otras funciones. Además, puedes usar las herramientas de nuevos análisis que van creando para saber más de ti accediendo con tu ADN secuenciado y tokenizado en una blockchain. Todo respaldado con una llave privada y una llave pública igual que una wallet de transacciones de criptomonedas.

¿Qué sucede en Latinoamérica?

Los contextos y los panoramas de usabilidad no son los mismos por el simple hecho de los sistemas de salud en las diferentes latitudes, de igual manera el enfoque del sector salud y el capital que generan no es el mismo y se diferencia a 3 dígitos, mientras en algunas partes del planeta se preocupan por extender la vida de sus mascotas en otros lados se batalla por conseguir suficientes camas y medicamentos para todos. El camino no es fácil porque es totalmente nuevo y se debe empezar desde cero a crear una conciencia cultural, y después una solución a un problema que aparentemente aún no llega porque estamos pensando en cómo atender a la población más que prevenir el futuro de la Big Data que se nos acerca, pero no podemos verlo. Esperamos poder ver implementado este proyecto en países de habla hispana pronto, si bien las necesidades básicas no son las mismas de cada país si podemos saber que la globalización informática arrasa con todos los sectores tarde o temprano. Y regresamos a la pregunta: ¿Cuáles datos valen más y cuales datos valen menos?

Si bien el Blockchain es una herramienta grandiosa que puede crear puentes digitales que antes no podíamos ni imaginar, también puede crear un mercado de datos a muy bajo costos para los grandes jugadores del mercado farmacéutico y de terapia basado en la información genómica. Ahora podemos darle a nuestra información toda ésta funcionalidad de tokenización, trazabilidad, transacción, compra, venta, renta etc. Que en realidad es muy bueno, pero no existe aún ese puente informático de inclusión social donde se piense en una implementación real.

El mercado híbrido que surja de la fusión de blockchain y ADN es muy interesante y altamente especulativo. Como podemos ver, los factores sociales y geopolíticos influyen fuertemente en la base poblacional muchas veces alejándolos de las soluciones que luchan por tener usuarios y usuarios que luchan por encontrar soluciones, pero se da el distanciamiento digital, por un lado “no son los usuarios que busco” y por otro “¿No entiendo por qué es un problema?”. Resulta interesante saber que existen estos grandes desarrollos y que tienen un costo tan bajo en comparación a los primeros estudios que surgieron hace 36 años, lo cual nos da esperanza de seguir avanzando como humanidad y encontrar soluciones a la salud y en este caso en específico a la protección, uso y tokenización de los datos genómicos. Pero siendo objetivos, es una solución solo para el que sabe que será un problema en el futuro o que tiene una necesidad puntual hoy por hoy. Es probable que demore más de lo que quisiéramos en llegar a las bases poblacionales y a los sectores más marginados, no tanto económicamente si no informáticamente y a veces nos alegra saber que todo se vuelve más accesible alegar a través de internet; sin embargo, aún desconocemos los alcances de la red.

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